Професионалисти: Все повече деца се раждат с генетични заболявания

Все повече деца с вродени дефекти се раждат в Полша. Експертите алармират: това ще бъде нарастващ социален проблем, тъй като здравната система не е достатъчна.

Вижте филма: "Хрема при бебе"

Увеличението на броя на децата с вродени дефекти може да се види въз основа на анализ на данни от хирургични отделения. Има все повече т.нар корекция на вродени дефекти.

1. Парадокс: по-добри грижи - повече болести

Фактът, че все повече деца се раждат с генетични промени, не е изненада за специалистите. Оказва се обаче, че - противно на външния вид - причината не е екологична, а медицинска.

- В днешно време медицината може да прави все повече и повече. Имаме много добри пренатални, перинатални и неонатални грижи. Днес в много случаи дори бременностите, които биха завършили със спонтанен аборт преди няколко години, завършват живородени, казва проф. Малгожата Сичевска, директор на Детския мемориален здравен институт във Варшава. Именно в този център специалистите забелязват най-голямо увеличение на броя на децата с вродени дефекти.

- Само преди няколко години спасяването на дете, което тежи 500 грама след раждането, беше феномен. Днес вече не изненадва никого. И именно тези деца са най-често обременени с дефекти - добавя проф. Сичевска.- Имаме все по-трудни малки пациенти, на които помагаме, но и много, които за съжаление напускат.

Според лекарите най-честите дефекти са сърдечната, стомашно-чревната и пикочно-половата система. Все повече са и случаите, когато едно дете е било обременено с няколко дефекта едновременно.

- Коригираме повечето от тях, но много заболявания водят до ендокринни промени. И тогава такъв малък човек изисква не само хормонални добавки, но и специфичен хранителен режим през целия си живот - подчертава проф. Сичевска.

В Института за майка и дете положението е различно. - Това, което наблюдаваме тук, е само фрагмент от случващото се в Полша. Не може да се каже ясно, че броят на децата, родени с генетични дефекти, се увеличава. Всичко, което можем да определим, е, че процентът на оцеляване на такива деца се увеличава. Подобно твърдение произтича от факта, че е изключително трудно да се води статистика, която ясно да показва, че тези деца са все повече и повече - смята проф. Ева Хелуич, ръководител на клиниката по неонатология и интензивно лечение за новородени в Института за майка и дете във Варшава.

Често обаче лекарите са изправени пред дилема: може ли дефектът, с който е родено дете, да бъде лекуван или трябва да се счита за такъв, чието лечение ще бъде упорито и не особено ефективно.

2. Социален проблем

Лекарите също са загрижени, че увеличаването на броя на децата с генетични дефекти може да има социални последици в близко бъдеще.

- Децата със значително генетично бреме могат да имат трудности по-късно в живота - признава проф. Ева Хелуич. - Полша все още е страна в процес на създаване. Въпреки факта, че нашето лекарство се развива бързо, не винаги сме в състояние да осигурим на болно дете грижите на физиотерапевт или друг специалист - добавя той.

Експертите подчертават, че децата с генетични дефекти се нуждаят от постоянни грижи, дори когато здравословното им състояние се подобрява значително. Почти цялата обстановка трябва да бъде адаптирана към техните нужди: дом, детска градина, училище.

- Въпросът е, че те трябва да могат да използват максимално своя потенциал. Тези деца имат различни образователни потребности, различни потребности от социална интеграция. Тяхното функциониране със сигурност ще бъде голямо предизвикателство за обществото като цяло, ще изисква да им се даде възможност за по-добър живот - подчертава проф. Сичевска.

Той снима деца, страдащи от редки заболявания [7 снимки]

Има много редки болести, за които нямаме представа. 1 от 17 души по света страдат от тях. -...

вижте галерията

Междувременно системата на здравеопазването изглежда изостава от тези нужди. - Грижите за деца с увреждания или с генетични заболявания са много ограничени и - нещо повече - не са насочени - казва Адам Комар, президент на Управителния съвет на Фондацията за деца с увреждания „Мога да помогна“.

  • Според моя опит някои центрове, подписали договори с Националната здравна каса, предлагат само специфични видове услуги и приспособяват терапии за пациентите към това. Това не върви ръка за ръка с реалните нужди - казва той.

Най-големият проблем обаче е рехабилитацията, която се извършва твърде рядко. - Все едно здравият човек ходи на фитнес само два пъти седмично. Подобни упражнения ще донесат оскъдни резултати - твърди Адам Комар.

3. Мащабът е труден за оценка

Оценката на броя на малките пациенти с генетични заболявания е изключително трудна, въпреки факта, че лекарите водят подходящи доклади и предоставят данните в полския регистър на вродените дефекти в Познан.

- Първо, диагнозата на пациента при постъпване може да е различна от тази при изписване, а по време на третата инспекция може да се окаже нещо друго. Ето защо се опитваме да оценим данните на ниво няколко клиники и да определим какъв процент от всички пациенти са трудни пациенти, т.е. тези, които имат няколко генетични дефекта едновременно. Въпросът е да се покаже мащабът и да се предложат системни решения, които биха дали на тези деца шанс за по-добър живот, казва Сичевска.

Тагове:  Бебе Бебе Семейство